从患有慢性病的艺术家身上寻找力量

根据美国医院协会在美国，估计有1.33亿美国人——接近美国人口的一半——患有至少一种慢性病。这一数字比十年前增加了1500万，到2030年，这一数字预计将达到1.7亿。与慢性疾病生活在一起是一场每天的战斗，试图成为一名工作的艺术家，同时被它的疯狂所吞噬并不容易。我确实在家工作，我不会撒谎，避免每天决定穿什么去上班是我生活中的亮点之一。睡衣是我衣柜里的霸主，它们让我更容易应对随时可能出现的疲劳，因为我可以毫不费力地从正常工作变成卧床不起。

我有溃疡性结肠炎(加州大学),类风湿性关节炎(RA)。UC是一种引起消化道炎症的慢性炎症性肠道疾病，可能是我一天中最讨厌的因素。在任何时候，我都必须离开厕所至少两秒钟，在突发状况下，我很可能会花一天的大部分时间与厕所地板上的陶瓷装置进行冗长的对话。

类风湿关节炎是一种影响许多关节的慢性炎症疾病，包括手脚关节，对我来说是最可怕的。它提出了关于艺术创作的问题和担忧，以及我的建造和创作能力还能掌握在我手中多久。作为一名跨学科的艺术家，我在多种媒介中工作，我无法想象在没有深入作品的情况下进行创作。随着时间的推移，与风湿性关节炎相关的炎症会导致骨侵蚀和关节畸形，这可能会使我无法行动。虽然我确信当我不能再用我的双手创作的那一天到来时，我会找到一种方法来创作让我感动的东西;但有时疼痛难以忍受，以至于我看不到任何可能性。

当每笔销售的利润都被重新投入医疗成本时，生存和创造之间的平衡会是什么样子?我在尽我所能阻止这些怪物。我看过的医生太多了，都数不清了。我被当做小白鼠来测试一系列昂贵的药物可以防止我的自身免疫疾病用它们坚定的爪子撕裂我的身体。我也因此破产了，我怀疑这一切是否值得。

长期的疲劳感一直难以驾驭。尤其是在我完成美术学士学位的时候。这个世界并不是为那些患有慢性疾病的人准备的。我感谢这么多无视残疾歧视政策的导师，让我有必要的灵活性去探索我正在成为的艺术家。他们让那些充满焦虑和痛苦的日子变得更容易忍受，但我经常想到那些在他们的机构里没有他们需要的盟友的人。我也不禁想到这些机构本身，以及它们如何有能力迎来一个全新的、包容的未来，但却选择袖手旁观，任由现状继续摧毁一个又一个梦想。

像我这样的人必须找到创造性的方法来驾驭这种僵化，在大多数情况下，我们正在与那些肯定不是为我们而写的规则作斗争和推动。虽然我们可以申请住宿，但许多人负担不起医疗保健费用，或者他们有奇怪而不寻常的保险单，这只会阻碍他们在系统指导方针范围内沟通自己需求的能力。在这方面，我时而幸运，时而不幸。我有军人医疗保险但我不认为这能让一切变得更好。与Tricare和退伍军人事务部(VA)打交道就像试图在瓶子里建造一艘船。对大多数人来说，这是乏味、复杂、几乎不可能的。

我想我永远都不会停止害怕我的疾病会如何吞噬我的身心。我想这是最“正常”的部分。我所能做的就是继续下去，希望我能找到创造性的解决方案和工作，让我的艺术实践以我所需要的可塑性蓬勃发展。当我想到未来对我和我在资本主义社会的生存意味着什么时，创作艺术让我从所有消耗的恐惧中感受到一丝宽慰。我必须每天提醒自己，创造是我的动力——用任何必要的方法。